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发表时间: 2023-09-15 11:35:47
作者: 陈太富 刘婷婷 孙伊凡
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“麻风病”“麻风村”……这曾经是一个听起来有些吓人的话题。这种古老的疾病距离21世纪的我们太远了,远到足以让人淡忘。然而,在50多年前,我国还生活着几十万在苦难中饱受折磨的麻风病人。如今,在日常生活中,麻风病人已很难见到了。
这一切背后,有一群人在默默坚守。初秋时节,省卫生健康委学习贯彻二十大精神采访小组走进了他们的世界。
坚 守
秦岭深处,商山洛水之间,有一个叫五郎沟的地方。在车行几公里深处,有一片树荫怀抱、山泉环绕的营区,陕西省商洛疗养院麻风病区就建于此。
“我们院始建于1971年,占地240亩,主要开展全省麻风病现症病人的住院治疗,以及残疾麻风病患者的康复治疗、院外防治和基层防治人员的技术指导等工作。”陪同采访的陕西省商洛疗养院院长贺宏炜介绍说:“建院以来,这里收治了全省50余县区的各类麻风病人1193名,经规范治疗使其中80%病人回归了家庭及社会。”
“目前,疗养院28位麻风病治愈者(休养人员),平均年龄70岁,Ⅱ级以上畸残19人。他们曾在治愈后遗留下脱眉、面瘫、兔眼、狮脸、口角歪斜等畸形特征,难以融入正常社会生活。”负责医院治疗工作的皮肤科副主任医师祝永刚介绍说:“麻风病其实是一种慢性细菌性疾病。在以前那个医疗技术匮乏的时代,麻风基本被断定为无药可医,因为具有地区传染性,想要控制疫情发展,唯一的办法就是隔离病人。于是,在山上,在孤岛上,一座座用来收治麻风病人的村落被建起。由于没有特效药,也没有疫苗,任其自生自灭的病人得不到救治,病变部位会不断溃烂变形,直至瘫痪,甚至死亡。久而久之,人们对麻风患者产生了误解、排斥和恐惧心理。如今的医学条件下,麻风病已是一种容易医治的疾病,规范治疗可在6-24个月内治愈,它的传染性甚至在用药一周后就能消失。”

“现在,难治的不是疾病,而是人心。”祝永刚不由感慨不已。
“我最大的愿望就是能见我女儿一面。”住在商洛疗养院里已经22年、今年81岁的冯慧英(化名)自从住进疗养院后,就没有家人来联系和探望过。只要有人去看望,老人就会拿出一张早已泛黄的照片,指着上面的人说:“这个是我的女儿,旁边是我的外孙和外孙女……”
“这是我绣的鞋垫,以前我绣得可好了,现在眼睛不行了,绣得都没以前好看了。”除了“显摆”那张老照片,冯慧英逢人就拿出自己绣的鞋垫。记者注意到,她虽然手指早已因麻风致残,但她仍坚持着自己的喜好。见到记者,冯慧英就像小孩献宝一样地把她绣的鞋垫拿出来,给大家一一展示。
“我是她老伴儿,我不陪她谁陪她。”和冯慧英同期住进疗养院的还有一对夫妻——毛良平和陈玉霞(均为化名)。刚入院治疗时,陈玉霞就因发现得晚,病情已经加重,只能进行截肢治疗,毛良平发现及时,经过疗养院的治疗并没有造成残疾和畸形。虽然已经具备出院的条件,但毛良平坚持留在疗养院里陪伴老伴。

陕西省商洛疗养院在宝鸡市开展院外防治上门服务
追 踪
“我们在册管理107位麻风病人和治愈者,国家为这些患者提供免费的药,通过疗养院治疗后,并不具有传染性,可以回归社会正常生活,疗养院定期进行随访和线索调查,确保居家的康复者及其家人身体健康。”贺宏炜介绍说:“为了排除麻风病可疑线索,需要医生当面对家庭密接者和麻风病治愈者进行采样送检,但由于麻风病比较特殊,许多治愈者并不愿意让别人知道自己曾患过麻风病,有的甚至让医生到离家好几公里的偏远地方,有时就在田间地头进行随访和采样。”
贺宏炜的一席话,把记者的视野延伸到了三秦大地之上。
从2011年开始,商洛疗养院设置了院外防治科。作为第一任院外防治科主任,祝永刚每年都要和同事们,一起奔赴秦岭南北、渭河两岸,组织开展社会防治工作,行程近万里。2021年足迹涉及5个市、13个县区,累计为63名麻风病治愈者、116名密接者,开展随访查体和慰问,并采集麻风杆菌核酸样本和外周血麻风特异性抗体样本。

路程遥远,地域复杂,且多山路水路杂草荆棘丛生的羊肠小道,天气多变,随访小组工作人员吃住无常,行动不定。有时候,他们早出晚归、冒着高温大雨走进田间地头做动员;有时候,他们头顶灞源晨雾、脚踩白鹿泥泞地入户与患者倾心交谈;有时候,他们有的同志忍着病痛,白天走村入户,晚上做理疗,仍然奋战在随访体检第一线……
“目前,麻风病在低流行条件下发现率低、畸残率高,依然是我们持续巩固消除麻风危害成果的难点和热点问题。”对此,商洛疗养院积极引进麻风病密接者抗体快速检测技术,将麻风病治愈者随访查体和密切接触者抗体快速筛查作为麻风防治工作的一项重点任务,明确筛查区域,确定筛查范围。疗养院还积极与相关县区疾控部门联系沟通,成立联合随访查体调查组,为筛查、随访工作顺利开展奠定基础。疗养院还主动与首都医科大学附属北京友谊医院热带病研究所开展合作,采用现场快检和采样送检相结合,有效解决技术支持问题。
预防麻风病致残是提高麻风病人生活质量的重要工作之一,神经炎的早发现、早治疗是预防麻风病人致残的关键。商洛疗养院的工作人员就通过传帮带,以及发放图文并茂的眼、手、足畸残预防小手册和其他资料,不断加强各地医务人员对麻风病新知识的学习和培训,提高医生对神经功能检查的能力,促进神经炎的早发现、早治疗。他们给现症病人和生活可自理的残疾康复病人发放“自我护理包、溃疡换药包和防护鞋”,演示预防畸残及功能锻炼的知识。他们先后开展眼、手、足自我护理及功能康复培训725次。10年来,他们先后新发现II级畸残15例,使现症病人完成治疗时新发畸残率控制在10%以内。

探 寻
“在疗养院的5年,是我最幸福的5年。”卢为民(化名)在2001年住进疗养院,2005年离开后回家,期间疗养院和志愿者资助他的小儿子上了大学,现在早已成家立业,安家杭州。虽然卢为民早已离开疗养院回到家里,但和疗养院的联系并没有中断,常常电话联系,互相关心。每次联系卢为民他总会感慨当年在疗养院的生活,感慨疗养院对大家的关心与照顾。卢为民总说:“国家没有抛弃我们这群人,我就很知足了。”
“我们既是麻风病诊疗专科医院、麻风病防控公共卫生机构,也是麻风病治愈休养人员的养老院,我们正在探寻医养结合的新路,也在探索皮肤科等专科医院建设之路。”商洛疗养院原来是一家麻风病防治专门机构,现在除了收治麻风病患者,还有170多位精神障碍患者在疗养院治疗康养,医护人员轮流值班。除了看病,疗养院还负责着大家的饮食起居。
2004年,杨学军(化名)因麻风病致残,入住商洛疗养院康养,刚开始生活还可以自理,时间一长,年纪越来越大,受麻风影响,眼睛失明、生活无法自理了,人的心理也就不舒坦了。疗养院的医护人员积极给他治疗,常常陪杨学军说话。杨学军于今年1月5日因病去世,联系不到他的家人,商洛疗养院的干部职工和其他休养人员就作为家人给杨学军送终安葬。
“我种的玉米和柴胡每年都能卖上千块钱呢。”疗养院的阮伟华(化名)告诉记者。为了让休养的人员收获到更多快乐,疗养院给有劳动能力的长住休养人员划一小块地,自己种菜、粮食、中药材都可以,收获的菜、粮食和药材都可自己卖出去。
“我们尽最大努力治疗麻风病患者,守护他们的健康,但并不能完全消除他人对麻风病患者的歧视”。我们已经实现了消除麻风危害的目标,但是“创造一个没有麻风的世界”任重道远。麻风病新发病例已经很少,加之它会模仿其他疾病症状,出现误诊或漏诊的可能增加,所以防治工作依然不能松懈。从另一个侧面来说,麻风病是一种披着黑暗历史外衣的疾病。“即便是现代人,面对麻风病仍会因为恐惧而排斥,这就成为了当今麻风病防治工作的最大障碍之一。”贺宏炜说,“为‘创造一个没有麻风的世界’,首先需要消除大家对麻风病的无知和对患者的歧视。”

对此,商洛疗养院开展了一系列健康科普宣传活动。每年利用各种义诊活动宣传麻风防治知识,在市、县区开展麻风病防治工作现场培训660余人次,开展各种义诊宣传活动86次,发放麻风防治知识资料7200余份、宣传画3000余份、麻风病常识彩印折页2000多张、发放《自我保健与疾病防治指南》科技图书600余册。
(陈太富 刘婷婷 孙伊凡)